Café-rencontre : l’échange au cœur…

Régulièrement, des personnes porteuses de handicap, des proches, des accompagnants… se retrouvent pour un temps de partage et de débats dans le café du cinéma Utopia de Saint-Ouen-l’Aumône. Les échanges y sont très libres et très profonds… Prochain RDV le 24 avril 2024 !

Lors du dernier café rencontre, une nouvelle personne nous a rejoint. Cette dame est ce qu’on appelle une « proche aidante ». Son époux souffre d’une maladie dégénérative qui le handicape progressivement. Il souffre beaucoup, chaque mouvement étant douloureux. Il accepte mal son état et s’isole petit à petit, n’a plus goût à rien. La situation est d’autant plus difficile qu’il est en errance médicale. Un diagnostic a été posé, la maladie traitée. Mais ce diagnostic est mauvais, et le traitement a eu des effets négatifs forts. Pour Ch., c’est extrêmement difficile à vivre. Sur le plan moral, bien sûr, mais, de plus en plus sur le plan physique, car il faut seconder son époux dans beaucoup d’activités. « Il était très actif auparavant, très indépendant. Il n’accepte pas de ne plus pouvoir faire tout comme avant. Il donne le change avec les autres, mais pas avec moi, je suis son exutoire… ».

Le témoignage de Ch. donne à d’autres participants la possibilité de s’exprimer sur ce rôle de proche aidant que certains connaissent :

  • « Cela me rappelle l’attitude de mon père. Je suis son infirmière, son assistante sociale… »
  • « Attention à la confusion des rôles. Tu es sa fille, pas une de ses professionnelles »
  • « Sa sœur jumelle est atteinte de parkinson et il a du mal à accepter les difficultés qu’elle a maintenant. »
  • « C’est sans doute d’autant plus difficile pour lui qu’il voit chez sa sœur le reflet de ses propres difficultés »
  • « Oui, et c’est la génération du ‘si tu veux, tu peux’ ! »
  • « Tout le monde a besoin d’être écouté, d’être conforté dans ses capacités, qu’on les mette en avant… »
  • « Et c’est encore plus vrai pour les personnes qui sont en situation de handicap »
  • « La plupart des gens ont besoin qu’on les écoute. Qu’ils aillent en confession ou chez un psy, ils ont avant tout besoin d‘être écoutés »

La plupart des gens ont besoin qu’on les écoute. Qu’ils aillent en confession ou chez un psy, ils ont avant tout besoin d‘être écoutés 

  • « Oui, mais c’est dur. Quand j’étais petite, cela allait à peu près. Mais maintenant, je n’arrive pas à m’intégrer, à avoir des amis »
  • « À l’âge de l’adolescence et jeune adulte, les écarts se creusent »
  • « Mes enfants qui n’ont pas de handicap ont été beaucoup questionnés à ces âges-là par leurs copains. C’était comme si on leur reprochait de ne pas être handicapés comme leurs frère et sœurs ! »
  • « Quand E. parle, moi qui ait des grosses difficultés d’audition, je ne comprends pas ce qu’elle dit… Je ne sais pas si elle s’en aperçoit, mais moi, cela me gêne… Le handicap, c’est aussi une question d’identité. J’ai fait mon ‘coming-out’ face à la surdité. Ma tentation, c’est d’être ‘normal’, comme les autres. Mais je ne peux pas en permanence être quelqu’un d‘autre que ce que je suis ! C’est moi qui décide et si je fais une erreur, c’est moi qui suis responsable. J’ai décidé que le monde serait ce que je voulais qu’il soit ! Mais c’est très ambitieux ! Jésus-Christ dit de ne pas juger. Mais parfois, il le faut bien, parce qu’il y a des décisions à prendre. Et pourtant, il faut bien aussi prendre les gens comme ils sont. Lorsque j’ai décidé d’extérioriser ma surdité, cela n’a pas été bien reçu par tous. C’était un peu comme si je me mettais nu ! Les personnes handicapées ont tendance à se cacher… Certains trouvaient que j’avais un comportement bizarre… Mais non, je ne suis pas bizarre, je suis sourd ! Il va falloir que les gens osent dire qu’ils ne veulent pas entendre parler de ces questions ! »

Le handicap, c’est aussi une question d’identité. J’ai fait mon ‘coming-out’ face à la surdité. Ma tentation, c’est d’être ‘normal’, comme les autres.

  • « Pourquoi les gens ne disent pas du bien des autres ? »
  • « Beaucoup ont un regard critique. Quand les gens s’en prennent à ceux qui sont plus vulnérables, c’est qu’ils sont eux-mêmes malades quelque part ! Beaucoup de réunions ne servent à rien ! Et on ne va pas à une réunion pour perdre son temps ! Mais en fait, dans un collectif, les gens se retrouvent pour identifier la hiérarchie, la place de chacun. Ces réunions de mise en marche, de coordination, ont un rôle social. Et il y a toute une petite comédie, parfois assez amusante, qui se joue. »
  • « Il y a actuellement une évolution de l’Eglise Catholique qui est rassurante. Les esprits s’ouvrent, il y a plus d’ouverture. Dans l’histoire de l’Eglise il y a eu des périodes très étriquées, mais aujourd’hui, il y place pour tout le monde. Ce n’est pas simple… »
  • « Certaines façons d’exprimer la Foi, moi, je ne peux pas. J’ai l’impression qu’on détourne la Foi, qu’on remplace Jésus par Marie, par exemple.»
  • « Il ne faut pas juger… »

L’Evangile, c’est nous, les gens qui vivent ! Il y a l’Histoire, la Tradition, mais nos joies, nos peines, c’est cela la Bonne Nouvelle.

  • « L’Evangile, c’est nous, les gens qui vivent ! Il y a l’Histoire, la Tradition, mais nos joies, nos peines, c’est cela la Bonne Nouvelle. Autrefois, il y avait des gens considérés comme des ‘mal-nés’ et on leur promettait l’enfer, parce qu’ils étaient forcément pécheurs… Aujourd’hui, ce sont des Humains à part entière. Dans le livre du Lévitique, il y a un ostracisme. C’est théologique, et c’est devenu social. Mais Jésus a dénoncé cela. » »
  • « Parmi les migrants, il y a des femmes, mères d’enfants handicapés, qui viennent de pays étrangers. Elles sont parties avec eux, pour qu’ils puissent vivre, parce que, chez eux, ils ne le peuvent pas. »
  • « En France, encore aujourd’hui, la prise en charge du handicap est défaillante ! Cela va à peu près jusqu’à 18 ans, voire 20, mais après… grosses difficultés… »
  • « Oui, il n’y a qu’à voir les problèmes dans les transports »
  • « et ceux du grand âge »

De plus en plus, on compte sur les proches aidants… Mais comment on les aide, eux ? 

  • « De plus en plus, on compte sur les proches aidants… Mais comment on les aide, eux ? »
  • « Je vois une kiné plusieurs fois par semaine, mais ce qu’elle fait est totalement inutile, cela ne me convient pas… Mais comment faire pour en changer ? Il n’y en pas… »
  • « N’oublions pas que, malgré tout, notre système de santé est toujours assez performant, en dépit des carences actuelles. »

Comme à l’ordinaire, les conversations partent parfois un peu dans tous les sens… et il est difficile de prendre des notes. Ce compte-rendu est donc loin d’être exhaustif !
Mais nous sommes heureux de nous être retrouver… et notre « nouvelle » est décidée à revenir…
Alors, au prochain rendez-vous, le 24 avril 2024, à 15h, au café du cinéma UTOPIA !

Recueilli par Any Tournesac
Avril 2024

 
CONTACTS

Café rencontre :
Cécile Lavernhe
cecilelavernhe4@gmail.com

Et si vous nous rejoigniez ?
Ces rencontres au café sont ouvertes à tous : personnes en situation de handicap, quel qu’il soit, accompagnateurs familiaux, professionnels, ecclésiaux.. ou simples paroissiens intéressés par cette problématique du handicap…
Voici les dates pour l’année 2024 des cafés-rencontres au café du cinéma UTOPIA de Saint-Ouen l’Aumône, de 15h à 17h :

  • Mercredi 24 Avril
  • Mercredi 22 Mai
  • Mercredi 19 Juin.

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